College 7 en 8 mei 2003
Expert, burger, jurist en gen
1e uur: wetenschap en recht
Op 19 juli 1993 kwam een zwangere vrouw bij haar verloskundige in het LUMC. In het dossier kon de verloskundige zien dat deze vrouw in 1986 en 1987 een miskraam had gehad. Tijdens het consult vertelde de vrouw dat er een neef in de familie was met een ernstige erfelijke ziekte en zij vroeg of nader onderzoek gewenst was. De verloskundige liet n.a.v. deze gegevens geen vlokkentest doen en verwees ook niet door naar de klinisch geneticus. De zwangerschap wordt voldragen en een zeer ernstig gehandicapte baby komt ter wereld.
Er zijn tijden geweest en misschien leven we daar deels nog wel in, dat de geboorte van een gehandicapt kind een onvoorspelbaar en onvermijdelijk natuurgegeven is. Zoals de Engelsen zo mooi zeggen, als zij over een natuurramp spreken: een ’act of God’. Die tijden zijn onvoorstelbaar snel en quasi vanzelfsprekend aan het veranderen. In het tweede uur zal ik de net aangestipte zaak van baby Kelly uitgebreid behandelen, aan de hand van de uitspraken van rechtbank en hof. Dit eerste uur wil ik met u de verhouding tussen wetenschap en recht onderzoeken, zoals die in casus als die van baby Kelly aan de orde is.
Bij het nakijken van een aantal mentorgroepsverslagen van de eerste mentoropdracht viel mij op dat vraag 14 op twee manieren beantwoord werd. De vraag luidde ’wat is wetenschappelijk positivisme?’ en het ene antwoord kwam erop neer dat wetenschappelijk posititivisme verwijst naar die wetenschappen die objectieve kennis vergaren dankzij het werk van neutrale wetenschappers (vooral de natuurwetenschappers); het andere antwoord was dat wetenschappelijk positivisme die opvatting is over wetenschap die meent dat wetenschappelijke kennis objectief en waardevrij is zolang zij maar door neutrale onderzoekers wordt vergaard. Als u aan het eind van dit college begrijpt dat het tweede antwoord het goede is, zijn we een heel eind. Ik kom daar nog wel op terug.
In hoofdstuk 10 - vorige week op het programma - hebben we aan de hand van Toulmin kennis gemaakt met de drie dromen van het rationalisme: de uniforme methode van Descartes, de uniforme taal van Leibniz en de uniforme wetenschap van Newton. Toulmin bespreekt hoe na de opkomst van het humanisme in de 16e eeuw - dat gekenmerkt werd door scepticisme (een kritische geest), openheid, tolererantie (de naamgever van deze universtiteit was ??n van de bekenste humanisten) en sterk gericht op het begrijpen van gebeurtenissen in hun historische en culturele context - hoe daarna dus, in de 17e eeuw, het rationalisme en het empirisme opkwamen. In plaats van het in context bestuderen van teksten vraagt het rationalisme om een vorm van logisch nadenken die de context liefst (in feite) geheel ontstijgt en vraagt het empirisme om observatie en nog eens observatie. Je zou kunnen zeggen dat rationalisme een grenzeloos vertrouwen heeft in het eigen vermogen van de menselijke geest om ’de waarheid’ te achterhalen: de tekst van een goed rationalist zal weinig voetnoten hebben want die verwijzen naar wat anderen denken, terwijl voor een rationalist de redenering zelf het betoog moet kunnen dragen. Het empirisme zet al haar kaarten op de waarneming en heeft dus ook weinig voetnoten nodig: de verwijzing naar een andere auteur maakt een hypothese niet meer of minder waar, alleen het experiment kan waarheid ’bewijzen’. De beweging in de richting van rationalisme en empirisme mondt uit in het modernisme, de dominante manier van denken sinds de 16e-17e eeuw. Dat modernisme wordt in Meesterlijk recht dan weer samengevat in drie punten: afbeeldingsdenken, funderingsdenken en individualisme.
Afbeeldingsdenken betreft de relatie tussen de woorden en de dingen: een uitspraak is waar als hij correspondeert met de werkelijkheid. ’Deze stoelen zijn bruin’ is waar ... als deze stoelen bruin zijn. Volgens het afbeeldingsdenken representeren de woorden de werkelijkheid. Het feit dat wij dat volkomen vanzelfsprekend vinden kan een teken zijn dat dat klopt, maar ook een teken van onze modernistische manier van denken. Funderingsdenken zoekt absolute grondslagen - rechtvaardiging - voor kennis en daarmee ook zekerheid van met name wetenschappelijke kennis. Het afbeeldingsdenken vormt in feite het fundament van het modernistische kennisideaal, dat - denk aan de drie dromen - wetenschappelijk kennis boven alle andere vormen van weten gaat stellen. Individualisme regelt intussen de verhouding tussen individu en staat, is grondslag van het politieke programma van het modernisme - uitmondend in de representatieve democratie: one man one vote. Aansluitend bij Descartes blijkt er dan nog een scheiding te lopen tussen afbeeldings- en funderingsdenken enerzijds en individualisme anderzijds. De eerste zijn verbonden met een wereldbeeld waarin alle gebeurtenissen door middel van oorzaak en gevolg met elkaar zijn verbonden, terwijl het individualisme verbonden is met de idee van de vrije wil. Het causale wereldbeeld verwijst naar de natuur, het beeld van de vrije wil verwijst naar de menselijke samenleving en de cultuur. Een funderend modernistisch onderscheid: nature - nurture, natuur - cultuur, causale wet en afgekondigde of overeengekomen wet. Onze genen bepalen - volgens de wetten van de natuurwetenschappen, in het bijzonder de moleculaire biologie - wie wij zijn, en intussen zijn wij ook vrij om te bepalen hoe wij ons leven inrichten. Als onderzoek uitwijst dat een genetisch defect bij een ongeboren vrucht tot een ernstig gehandicapt kind zal leiden (determinisme) kunnen wij beslissen tot abortus (zelfbeschikking). Ik hoop dat u de spanning voelt tussen het determinisme van de natuurwetten en het fantasma van de vrije wil. We komen daarop terug.
Als we die drie punten nu eens goed bekijken: afbeeldingsdenken (de woorden representeren de dingen), funderingsdenken (wetenschappelijke kennis representeert de natuurlijke werkelijkheid) en individualisme (de politiek representeert de samengstelde wil van individuen), blijkt representatie het cruciale begrip.
Ik ga u nu een stapje meenemen buiten het domein van Meesterlijk recht, naar het werk van de wetenschapsethnograaf en filosoof Bruno Latour, die een boek heeft geschreven onder de uitdagende titel: wij zijn nooit modern geweest. Latour komt uit Beaune, een beroemde Franse wijnstreek in de Bourgogne. Er is ook een Chateau Latour en hoewel ik niet weet of dat familie is, kan er wel een link worden gelegd tussen het werk van Latour en dat van een wijnproever/bouwer. Een wijnproever heeft een verfijnd oog voor onderscheidingen, distincties, heeft ’smaak’, en is natuurlijk zintuiglijk ingesteld - hij kijkt met zijn tong zal ik maar zeggen. Latour studeerde af als filosoof en vertrok naar de Ivoorkunst om daar les te geven. Aan de universiteit waar hij lesgaf maakte hij kennis met antropologen en hij begon te participeren in hun veldwerk. Belangrijk voor u om te weten is dat ethnografen een heel aparte manier hebben om kennis te vergaren van hun ’cultuur’: de zogenaamde participerende observatie. Die methode komt voort uit het feit dat ethnografen zich lange tijd bezighielden met het onderzoek naar kleine, meestal ongeletterde, tribale samenlevingen die zo volstrekt ’vreemd’ waren dat alleen een intensieve, persoonlijke onderdompeling in die cultuur ?berhaupt tot enige kennis kon leiden. Je zou het kunnen vergelijken met een rechtenstudent die in plaats van het lezen van allerlei boeken aan de universiteit, direct mee gaat lopen op de rechtbank of bij een advocaat en zich aldus in de loop van een aantal jaren de geheimtaal en vooral de manieren van doen van de praktijkjurist (de jurist in het wild) eigenmaakt. Latour heeft iets dergelijks overigens onlangs gedaan door als niet-jurist een aantal maanden etnografisch onderzoek te doen bij de Franse Raad van State (aan zijn observaties aldaar over hoe het recht gemaakt wordt zou menig jurist een puntje kunnen zuigen). Het mag duidelijk zijn dat zo’n expeditie in een ’geleerde’ omgeving met zich meebrengt dat er veel wordt gelezen, ook door degene die participerend observeert.
Nadat Latour zich in Afrika de methodiek van de etnograaf had eigengemaakt, begon hij zich af te vragen waarom antropologen die methode nooit toepassen op hun eigen wereld (of alleen op exotische randverschijnselen) en hij nam zich voor ethnografisch onderzoek te gaan doen in de meest hightech omgeving die wij maar kennen: het laboratorium. Via een studievriend kwam hij terecht in de VS, waar hij zijn eerste grote onderzoek deed in het laboratorium van Nobelprijswinnaar Guillemin. Wat hij daar ontdekte - om een lang verhaal kort te maken - was iets dat door Franse filosofen op andere gronden al eerder wat samengevat als: ’les faits sont faits’ (feiten worden gefabriceerd). We hebben het dan niet over het feit dat hier een tafel staat, maar over feiten als ’het elektron’, het ’neutron’, de microben die tuberculose veroorzaken en bijvoorbeeld ook het gen. Heeft u wel eens een elektron gezien, of een gen, of een atoom? Het gaat hier om feiten die niet met het blote oog kunnen worden waargenomen maar die wel via uiterst complexe technieken en dankzij ingenieuze technologie?n (apparatuur) worden ’gefabriceerd’. Je zou dat zo kunnen verwoorden: ’alleen die door wetenschappers bedachte feiten (hypotheses) overleven het laboratorium (het experiment), die kunnen hard maken dat ze er altijd al waren. Alleen die feiten overleven, die na reproduceerbaar en herhaald testen (falsificeren, verifi?ren - die tegenstelling is minder groot dan soms gesuggereerd wordt) overeind blijven. Ze kunnen alleen geconstateerd en getest worden via allerlei hightech-apparatuur: les faits sont faits. Bedoelt Latour daar nu mee - zoals sommige kennissociologen menen - dat alle feiten, ook natuurwetenschappelijke feiten, sociale feiten zijn (absoluut relativisme)? Integendeel, als iets in het laboratorium blijkt, dan is het wel dat alleen die feiten overleven die een zekere hardheid hebben, die resistent zijn tegen herhaalde pogingen om hen onderuit te halen. Dit type feiten is een construct van menselijk handelen en het ’handelen’ van de dingen zelf. Het gen is geen ontdekking van een in de werkelijkheid klaarliggend ding, maar ook geen aan het brein van een geniale wetenschapper ontsproten uitvinding: het is een bouwsel, een constructie waarin bouwmateriaal en design voortdurend op elkaar af moeten worden gestemd wil het niet instorten. Met hetzelfde materiaal had de architect een ander gebouw kunnen neerzetten, maar niet om het even welk gebouw. Met dezelfde rechtsbronnen kan een rechter vaak tot verschillende uitspraken komen, maar niet tot om het even welke uitspraak en wat hij uiteindelijk beslist doet er wel toe: het verandert niet het verleden maar wel de toekomst. Dat - zo is de conclusie van Latour - is ook het geval met natuurwetenschappelijk onderzoek: de feiten die geconstrueerd worden zetten een toekomst open die er anders niet geweest zou zijn. We zullen dat straks zien aan de hand van de geschiedenis van het gen.
Naar aanleiding van zijn veldwerk in het laboratorium en daarmee samenhangend wetenschapshistorisch onderzoek schrijft Latour in 1991 het boek ’Wij zijn nooit modern geweest’. In dat boek varieert hij in zekere zin op de visie van Toulmin en anderen op de moderniteit: de periode vanaf de renaissance waarin de wetenschap een status krijgt toegewezen waar geen enkel weten meer aan kan tippen. Hij verwoordt dat door de Grondwet van de moderniteit te formuleren, die er kort gezegd op neer komt dat een scheiding wordt voltrokken tussen natuur (die ligt buiten ons) en cultuur (dat zijn wij zelf). Alle feiten die ’natuurlijk’ worden geacht zijn causaal bepaald, verkeren in het rijk van de absolute zekerheid en hoeven alleen maar ontdekt te worden - alle feiten die maatschappelijk of cultureel zijn hangen af van onze vrije wil en vallen binnen het rijk van de politiek. We keren terug naar de centrale positie die de representatie heeft in het modernisme: Latour wijst erop dat naar aanleiding van deze Grondwet een scheiding is voltrokken die ertoe leidt dat de dingen (de natuur) worden vertegenwoordigd door de wetenschappers, terwijl de mensen (de samenleving) worden vertegenwoordigd door het parlement, de volksvertegenwoordiging. Omdat de dingen niet zelf kunnen spreken, hebben wij de vraag wat zij te zeggen hebben gedelegeerd aan de wetenschappers (in feite buiten de politiek geplaatst). De wetenschappers worden geconsulteerd om te spreken namens de dingen, ervan uitgaande dat zij (1) de dingen wel verstaan en (2) in staat en (3) bereid zijn wat zij verstaan voor ons te vertalen zonder e.e.a. in hun eigen voordeel te ’verdraaien’ (bijvoorbeeld om meer onderzoeksgeld binnen te halen, een markt te cre?ren voor hun (uit)vindingen). Deze drie punten spelen allemaal een rol op het moment dat de rechter een deskundige inhuurt om inzicht te krijgen in de feiten: de orthopedisch schoenmaker blijkt niet competent t.a.v. het eerste punt (hij kan wel schoenen aanmeten maar geen sporen lezen, althans niet in professionele zin); in de zaak van de Birminham six probeert de deskundige de rechter uit te leggen dat de feiten weliswaar zo liggen dat een stof kan worden aangetoond op de handen van verdachten die afkomstig kan zijn van explosieven, maar dat die stof ook van afwasmiddel afkomstig kan zijn - de rechter trekt daar geen conclusies uit (het tweede punt, kan de deskundige zijn kennis van de feiten vertalen naar de rechter - dat hangt ook van de luistervaardigheid van de rechter af, dat mag duidelijk zijn); in de zaak van baby Kelly zou het mogelijk zijn dat deskundige genetici er belang bij hebben een weergave te geven van de feiten die impliceert dat genetisch testen al snel ge?ndiceerd zijn. Ik zeg niet dat dat aan de orde is geweest en al helemaal niet dat deskundigen in deze of enig andere zaak te kwader trouw adviseren. Dat is helemaal niet het punt hier. Het gaat om de vraag in hoeverre de vraag naar de feiten gedelegeerd moet worden aan de wetenschap.
De oplossing van Latour is twee?rlei: om te beginnen moet erkend worden dat wij in feite nooit modern zijn geweest. Hoe hard wij ook roepen dat natuur en cultuur gescheiden werelden zijn, de feiten die door de natuurwetenschappen geproduceerd worden zijn daar steeds een mengeling van en hun (uit)vinding is dus niet neutraal. Nadat ze in het laboratorium hun bestaansrecht hebben bewezen, zullen deze feiten, als zij het laboratorium verlaten, een grote of kleine impact hebben op onze samenleving. Een samenleving met genen (en genentests, en prenatale diagnostiek en gekloonde runderen) is niet dezelfde als een samenleving zonder genen. Latour roept dan ook op om de verspreiding van deze feiten binnen het bereik van democratische besluitvorming te brengen: binnen het laboratorium zijn de wetenschappers aan het woord, daarbuiten zijn de wetenschappers weer gewoon burger met evenveel stemrecht als alle andere burgers over de vraag bijvoorbeeld of wij een geneeskunde willen die evolueert van reactief naar proactief: de zogenaamde preventieve geneeskunde. Het oordeel dat de HR straks gaat vellen in de zaak Kelly zal een belangrijke bijdrage zijn aan het antwoord op die vraag.
Met deze gedachtenvorming over de verhouding wetenschap en samenleving in het achterhoofd zal ik de rest van dit uur besteden aan een korte impressie van de geschiedenis van het gen. Om in het volgende uur de relatie te kunnen leggen met het recht, in het bijzonder de rol van de deskundige in het proces(recht). Ik zie sommigen van u zo nu en dan denken ’is dit nu een college rechtswetenschap’ en ja, dat is het zeker, want recht gaat nooit alleen over zichzelf maar altijd ook over iets anders. In navolging van Sheila Jasanoff probeer ik hier aan te tonen, dat het recht in belangrijke mate de loop van de wetenschappen - mede - bepaalt en - in het verlengde daarvan - het soort samenleving dat zich gaat ontwikkelen.
De geschiedenis van het gen begint met Darwin - dus ergens in de 19e eeuw, hoewel de term ’gen’ dateert van 1909. Maar om een gen te verzinnen (ook het gen begint zijn leven als hypothese) moet de aandacht al gericht zijn op de samenhang tussen erfelijkheid en evolutie. Het gen is allereerst een poging tot verklaring van ??n van de grondthesen van de evolutionaire biologie, namelijk dat de motor van de evolutie bestaat in adaptieve selectie. ’Survival of the fittest’ heeft dan niets met ’fittness’ te maken in de zin van de ’sterkste’, maar met ’fit’ in de zin van gepastheid, afgestemd zijn binnen een context. Er vloeit dan ook geen ’natuurlijk’ recht van de sterkste uit voort maar de erkenning dat overleven te maken heeft met afstemming. Nadat de fysica het molecuul uitriep tot kleinste eenheid, de chemie het atoom als uiteindelijke verklaringsgrond voor haar wetten poneerde, construeerde de biologie aan het begin van de vorige eeuw het gen als elementaire eenheid voor de overdracht van eigenschappen van levende wezens. Die constructie ging bijna een halve eeuw vooraf aan de ontdekking van de structuur van het DNA in 1953, en van de chemische samenstelling van chromosomen (de strengen DNA waar de genen deel van uitmaken) in 1966. Nauwkeurig verslag van de geschiedenis van het gen brengt boven water dat de term in de loop van een eeuw allerlei betekenisverschuivingen meemaakt en in zekere zin steeds weer naar iets anders verwijst. In damesbladen moeten we het nog doen met een vrij primitief beeld van het gen als een soort dingetje dat via een paar tussenliggende processen rechtstreeks bepaalt hoe wij eruit zien en hoe wij ons gedragen. In die vrouwenbladen kunnen we ook lezen dat wij mensen eigenlijk niet meer zijn dan de hardware waarvan onze genen zich bedienen om zich voort te planten: wij doen er niet toe, behalve als instrument voor de survival van het gen. Het toekennen van intenties aan genen spreekt natuurlijk tot de verbeelding (en bouwt voort op Richard Dawkins’ ’The selfish gene’) maar de genetica is alweer vele stappen verder, onder meer omdat de relatie tussen genotype en phenotype (tussen genen en het levende wezen dat eruit voortkomt) vele malen complexer blijkt te liggen dan eerst gedacht. Sommige genetici vinden de term gen inmiddels eerder een hindernis voor een goed begrip van de werking van het genetisch programma dan een bijdrage.
De (uit)vinding van het gen heeft tegelijktijd een hele industrie in het leven geroepen in de omgeving van de medische en agrarische wetenschappen. U moet zich daarbij voorstellen dat het genetisch onderzoek plaatsvindt in hightech laboratoria, waarin apparatuur staat die zo kostbaar is dat je er het begrotingstekort voor een groot deel mee zou kunnen dempen. En de vraag is natuurlijk wie dat gaat betalen. Om zijn onderzoek voort te zetten zal de wetenschapper de samenleving (de overheid of het bedrijfsleven of publiek-private samenwerkingsverbanden) moeten overtuigen dat dit soort bedragen aan de economie moeten worden onttrokken en uiteindelijk een bijdrage zullen leveren aan het welzijn van de samenleving en/of zich dubbel en dwars terug zullen betalen. Een zeer groot deel van het genetisch onderzoek vindt plaats in particuliere laboratoria, die worden gefinancierd door de pharmaceutische industrie of de landbouw industrie (genetisch gemodificeerde zaden). Dat onderzoek moet uiteindelijk een product opleveren dat verkocht gaat worden. Let wel, daar is in beginsel niets mis mee - maar het illustreert precies het punt waar Latour op wijst. Zolang de constructen van de wetenschappers - de wetenschappelijke feiten, binnen het laboratorium verblijven, moeten zij voldoen aan de eisen die wetenschapper stellen aan (het bewijs van) hun bestaan. Maar als die constructen naar buiten komen en impact gaan krijgen op ons, moeten ze gaan voldoen aan de eisen die wij als burgers in een democratische rechtsstaat aan die ’nieuwe feiten’ stellen.
In het voorveld van de medische wetenschappen gaat het dan om de genetische test. Een genetische test houdt in dat lichaamsmateriaal van een patient via een uiterst hightech proced? wordt vergeleken met ’normaal’ materiaal, waarbij op grond van een familieanamnese (een uitgebreid onderzoek naar het voorkomen van erfelijke ziekte in de familie) afwijkingen aan ??n of meer genen worden onderzocht. Het resultaat van zo’n test is altijd - en dit is heel belangrijk - een waarschijnlijkheidspercentage. Het is een voorspelling, het geeft de kans weer dat - op grond van de stand van het onderzoek - bijvoorbeeld een bepaalde handicap op gaat treden of vatbaarheid voor bepaalde ziekten bestaat.
Zo’n test brengt geld op als (a) er een markt voor is en (b) als het bedrijf dat zoveel geld heeft gestoken in de R&D van een bepaalde test tijdelijk een monopoliepositie kan verwerven waardoor het eraan kan verdienen. Dat laatste betekent dat het ontdekken van (de functie) van een gen octrooieerbaar moet zijn. En dat betekent dat het geen ontdekking mag heten maar een uitvinding moet zijn: alleen uitvindingen zijn octrooieerbaar. Het hiervoor gerelativeerde onderscheid tussen een ontdekking en een uitvinding (in het laboratorium vallen die op specifieke wijze samen, zagen we aan de hand van Latours etnografisch onderzoek) wordt nu dus, met het oog op financieel gewin, ook door de wetenschap zelf gerelativeerd. [het onderscheid tussen ontdekking en uitvinding wordt formeel overigens gehandhaafd, zie Richtlijn 98/44/CE van de EU, waarin alleen biologisch materiaal dat met behulp van een technische werkwijze uit zijn natuurlijke milieu wordt ge?soleerd of wordt verkregen, kan gelden als uitvinding (ook als het reeds in de natuur voorhanden is) aldus art. 3 lid 2] Ik herhaal nog eens dat het streven van wetenschappers om hun experimenten met hightech apparatuur gefinancierd te krijgen op zichzelf een eerbiedwaardig streven is. Het gaat erom met enige precisie te duiden wat het gevolg is van die noodzaak: het cre?ren van een markt en het octrooieren van levende wezens.
Ik heb een paar keer aangegeven dat wetenschappelijke feiten die het laboratorium verlaten de samenleving veranderen. Welke veranderingen zijn nu te traceren sinds het gen het labo verliet?
1. In 1954 vindt de eerste beenmergtransplantie plaats. Beenmerg bevat zogenaamde stamcellen, die - anders dan andere lichaamscellen - in staat zijn verschillende type cellen te vormen (met name rode en witte bloedlichaampjes).
2. In 1956 wordt het RNA ontdekt, dat de codering van het DNA transponeert tot eiwitten.
3. In 1958 wordt de eerste genetische afwijking aan het menselijk chromosoom ontdekt: de trisomie 21 (syndroom van Down).
4. In 1959 worden de eerste konijnen via in vitro fertilisatie geboren in de VS en Frankrijk.
5. In 1960 worden voor het eerste menselijke zaadcellen ingevroren (een techniek die sinds 1950 bij dieren werd toegepast). In 1963 worden de eerste spermabanken opgezet in de VS, Japan, vanaf 1973 in Frankrijk, inmiddels bestaan er zo’n 20 spermabanken.
6. In 1966 ontdekt de Amerikaanse biochemicus Marshall Niremberg de samenstelling van het DNA: de opeenvolging van 4 basen A, T, C en G. De specifieke sequentie wordt bepalend geacht voor het type levend wezen.
7. In 1967 wordt het fabriceren en importeren van anti-conceptiemiddelen in Frankrijk wettelijk geregeld (alleen op doktersrecept, alleen met ouderlijke toestemming voor minderjarigen en met een absoluut verbod op reclame of propaganda).
8. In 1969 wordt het eerste gen ge?soleerd (van een colibacterie).
9. In 1970 vindt de eerste in vitro fertilisatie plaats van een menselijk embryo.
10. Ook in 1970 de eerste pogingen tot klonering van een kikker (in feite vonden de eerste pogingen daartoe plaats in de jaren 30 in Duitsland).
11. In 1971 worden methodes ontwikkeld om vreemde genen in te brengen.
12. In de jaren ’70 wordt abortus gelegaliseerd. Onze eerste abortuswet stamt uit 1984.
13. In 1975 vergaderen 150 vermaarde genetici over de mogelijke gevaren van hun werk en besluiten tot een moratorium op genetisch gemodificeerde organismen.
14. In 1977 wordt voor het eerst een eiwit geproduceerd dankzij manipulatie van een gen, de betreffende onderzoekers werken bij het eerste commerci?le bedrijf dat zich met gentechnologie bezighoudt (Genentech).
15. In 1978 wordt in Engeland Louise Brown geboren, de eerste baby die in vitro is gefabriceerd.
16. In 1979 wordt de eerste poging gedaan tot menselijk klonen (Columbia NY): het plaatsen van menselijke stamcellen in een leeggemaakte eicel. De embryo sterft na enkele delingen (als 8-12cellige).
17. In 1981 claimen twee wetenschappers 3 muizen te hebben gekloneerd, later blijkt dat zij hebben gefraudeerd met de resultaten.
18. In 1982 worden voor het eerst met succes vreemde genen in gebracht in embryonale cellen van muizen. Aldus kunnen organismen worden geproduceerd met tot dan toe ongekende genetische codes.
19. Sinds de jaren ’80 wordt abortus in Frankrijk vergoed door het ziekenfonds.
20. In 1983 wordt in Frankrijk de eerste ethische commissie opgericht ter wereld die zich bezig gaat houden met advisering van de regering inzake ethische kwesties die bijvoorbeeld ontstaan dankzij snelle (bio)technologische ontwikkelingen. Het voorbeeld vindt overal navolging.
21. In 1984 treedt de Nederlandse Abortuswet in werking (Wet afbreking zwangerschap).
22. In 1984 wordt Zo? geboren in Australi?, de eerste baby geboren na invriezing van de bevruchte eicel.
23. In 1985 worden in Australi? de eerst tweelingen geboren, verkregen uit dezelfde bevruchte eicel, met een interval van 6 maanden. In Frankrijk verschijnt de eerste draagmoeder, die haar eicel beschikbaar stelt voor haar steriele zus.
24. In 1985 wordt in de VS de eerste commerci?le organisatie opgericht die zich bezighoudt met het te gelde maken van embryo’s??
25. In 1988 doet het Supreme Court van New Jersey uitspraak in de zaak van William Stern (biologische vader) tegen Mary Beth Whitehead (draagmoeder van zijn kind), die het kind weigert af te geven.
26. In Frankrijk wordt draagmoederschap verboden dankzij een uitspraak van het Hof van Cassatie in 1991, dit verbod wordt bevestigd door de wet op de bioethiek van 1994.
27. Eind jaren ’80 komt de abortus-pil op de markt.
28. Eind ’80-tiger jaren wordt een octrooi verleend voor muis, die via genetische modificatie gevoelig is gemaakt voor bepaalde kankersoorten, zodat met deze muis gemuis, die via genetische modificatie gevoelig is gemaakt voor bepaalde kankersoorten, zodat met deze muis ge?xperimenteerd kan worden. In de VS, de EU en Japan wordt het octrooi verleend, in Canada wordt het geweigerd. In een uitspraak van het Supreme Court in Canada wordt Harvard University het recht ontzegd op het octrooieren van ’oncomouse’ in Canada.
29. In 1989 vraagt een vrouw wier man de echtscheiding heeft aangevraagd, dat aan haar de zeven ingevroren embryo’s worden toegewezen van haar man en haarzelf. Haar man verzet zich. De rechtbank in Maryville (VS) wijst de embryo’s toe aan de vrouw.
30. In 1990 wordt voor het eerst genetische therapie geprobeerd bij een meisje dat lijdt aan een auto-immuumziekte.
31. In 1990 wordt het Human Genome Project opgezet in de VS.
32. In 1993 wordt via een retrovirus een normaal gen ingebracht in het beenmerg van babies die lijden aan een ernstige auto-immuun ziekte.
33. In 1993 wordt duidelijk dat embryonale stamcellen in beginsel kunnen uitgroeien tot een volledig embryo.
34. In 1994 treden in Frankrijk drie wetten op de bioethiek in werking.
35. In 1996 wordt schaap Dolly geboren, het eerste gekloonde zoogdier: voor een levensvatbare kloon waren 227 embryo’s nodig.
36. In 1997 wordt het Verdrag van Ovieto gesloten door de leden van de Raad van Europa: het verdrag voor de mensenrechten bio-geneeskunde.
37. Ook in 1997 wordt de Universele Verklaring van het menselijk genoom en de mensenrechten aangenomen door Unesco, een jaar later door algemene assembl? van de VN (geen juridische binding).
38. In 1998 wordt een protocol toegevoegd aan het Verdrag van Rome (EVRM) waarin het klonen van mensen wordt verboden.
39. In 1998 wordt een gekloond kalf geboren, dat de mogelijkheid bevestigt dat uit een reeds gespecialiseerd maar geherprogrammeerde lichaamscel van een dier een dier kan worden bekomen. INRA heeft op dit moment 35 gekloonde runderen.
40. In 1998 nemen de Raad en het Parlement van de EU de Richtlijn aan die het mogelijk maakt om biotechnologische uitvindingen juridisch te beschermen. Het menselijk genoom kan niet geoctrooieerd worden maar wel specifieke sequenties.
41. In 1998 wordt bekend dat RNA in staat is bepaalde genen ’uit te zetten’ hetgeen therapeutische mogelijkheden opent (het uitschakelen van een pathogeen gen). Voor ziekten als AIDS en hepatitis zou dit een veelbelovende (uit)vinding zijn.
42. In 1998 blijkt een team in Wisconsin in staat menselijke embryo’s te fabriceren uit embryonaire stamcellen.
43. In 1999 wordt de preimplantatie-techniek in Frankrijk gelegaliseerd door een rechterlijke uitspraak die een van de biowetten van 1994 interpreteert.
44. In 1999 gaat een wetsvoorstel naar de Franse regering waarin wordt voorgesteld ingevroren embryo’s ter beschikking te stellen van wetenschappelijk onderzoek naar ernstige ziekten.
45. Aan het eind van het tweede millenium blijkt dat genen bestaan uit sequenties van wel en niet tot uitdrukking komende stukjes (exons en introns).
46. In 2000 eerste gekloonde muis.
47. In 2000 worden positieve resultaten bekend gemaakt van gentherapie bij kinderen.
48. Op 18 mei 2000 wordt de sequentie van chromosoom 21 bekendgemaakt.
49. Op 16 augustus 2000 staat de Britse overheid clonage van menselijke embryo’s toe voor therapeutische doeleinden.
50. Op 7 september 2000 neemt het Europees Parlement een resolutie aan waarin staat dat er geen verschil is tussen reproductief en therapeutisch klonen en vraagt lidstaten strafbepalingen op te nemen bij overtreden van het verbod op klonen van mensen.
51. Op 7 september 2000 wordt het kalf Starbuck II geboren, een kloon van de beroemde stier Hanoverhill Starbuck (wiens sperma van superieure kwaliteit zou zijn, uitgezet in 45 landen, vader van ongeveer 200 000 koeien). De cellen waaruit de kloon voortkomt zijn twee jaar na zijn dood uit lichaamsweefsel gekweekt. Starbuck was de kip met de gouden eieren: de verkoop van 685 000 zaad-doses zou het centrum voor inseminatie in Qu?beck 26 miljoen dollars hebben opgebracht.
52. Op 5 oktober 2000 wordt de eerste medicijn-baby geboren, met als doel zijn zieke zusje Molly te genezen door het leveren van compatibele stamcellen.
53. Op 13 november 2000 wordt de eerste baby in Frankrijk geboren die na pre-implantatie diagnostiek is geselecteerd.
54. Op 17 november 2000 wordt het arrest ’Perruche’ uitgesproken door het Franse Hof van Cassatie. Het betreft schadevergoeding wegens ’wrongful life’ van een gehandicapte die zijn handicap te danken heeft aan een ten onrechte niet opgemerkte rode hond van zijn moeder tijdens de zwangerschap. Bij wet van 4 maart 2002 wordt een claim wegens ’wrongful life’ verboden.
55. Eind november 2000 neemt de Franse regering het advies over van de Raad van State en dient een wetsvoorstel in dat onderzoek mogelijk maakt op ingevroren embryo’s.
56. Eind december 2000 wordt therapeutisch klonen met als doel wetenschappelijk onderzoek in Engeland gelegaliseerd, in strijd met Europese regelgeving.
57. In 2001 wordt een gekloond dier geboren van een diersoort die met uitsterven bedreigd werd.
58. Op 11 februari 2001 maken het publieke consortium van het International Human Genome Project en het bedrijf Celera Genomics ieder hun versie van het menselijk genoom bekend in Nature en Science.
59. Het Franse Hof van Cassatie beslist op 29 juni 2001 dat dood door schuld niet mogelijk is op een ongeboren kind - in welk stadium van ontwikkeling ook.
60. Op 4 juli 2001 wordt de Abortuswet in Frankrijk gewijzigd: abortus is mogelijk tot 12 weken (was 10 weken), minderjarigen behoeven geen toestemming meer van hun ouders als ze door een volwassene van eigen keus worden begeleid, reclame voor abortus is toegestaan en de directeur van een algemeen ziekenhuis is verplicht abortus in zijn ziekenhuis te organiseren.
61. Op 1 augustus 2001 stemt het Amerikaanse Congres met 265 stemmen voor en 162 tegen, voor de Human Cloning Prohibition Act.
62. Op 10 augustus 2001 verbiedt Bush het subsidi?ren van publiek onderzoek waarbij menselijke embryo’s worden gebruikt, behalve in geval van voor augustus 2001 aanwezige embryo’s.
63. Op 10 augustus 2001 verzoeken Frankrijk en Duitsland de SG van de VN, Kofi Annan, om overleg te beginnen voor een universeel verdrag dat het kloneren van mensen voor reproductieve doelen verbiedt.
64. Op 25 november 2001 wordt het kloneren van een menselijke embryo aangekondigd, dat echter na 12 dagen wordt vernietigd vanwege mogelijke defecten.
65. Op 22 december wordt in de VS de eerste gekloonde kat geboren (Nature 21 februari 2002). Het vooruitzicht bv productieve koeien te gaan kloneren is commercieel zeer aantrekkelijk, aldus de directeur van Genetics Saving and Clone.
66. In 2002 wordt in Frankrijk het gebruik van overtallige embryo’s (n.a.v. IVF) voor wetenschappelijk onderzoek naar therapeutische mogelijkheden gelegaliseerd.
67. In 2002 treedt in Nederland de Euthanasiewet in werking, gebaseerd op een strafuitsluitingsgrond voor artsen in art. 293 lid 2 Sr.
68. In 2002 treedt een groot deel van de Nederlandse Embryowet in werking, die medisch en wetenschappelijk handelen met menselijke geslachtscellen en embryo’s regelt.
69. Op 14 februari 2002 wordt Zain geboren, de eerste medicijn-baby in Engeland.
70. In april 2002 wordt in Nature Biotechnology de geboorte bekend gemaakt van zes gekloonde konijnen door INRA. Konijnen waren een van de meest moeilijk te kloneren dieren.
71. Op 16 april 2002 wijst Hof Arnhem de vordering toe van een vrouw wiens man is overleden om zijn ingevroren zaad voor een nieuwe IVF-behandeling ter beschikking te stellen. Hof Arnhem 16 april 2002, NJ 2002, 344.
72. Op 29 april 2002 wijst het EHRM de klacht af van de Britse Diane Pretty tegen de weigering van de Britse overheid om haar man straffeloos te verklaren in geval hij haar helpt bij zelfdoding (euthansie).
73. Belgi? legaliseert in 2002 euthanasie onder bepaalde voorwaarden.
74. In juni 2002 komen nieuwe ontdekkingen naar buiten inzake pluripotente volwassen stamcellen: stamcellen gewonnen uit beenmerg blijken te kunnen participeren aan het vormen van drie embryonale weefsels: ectoderm, endoderm en mesoderm.
75. Op 4 juli 2002 adviseert het CCNE inzake pre-implantatie diagnostiek, in het bijzonder in gevallen waarin een medicijn-baby wordt geselecteerd: het advies houdt in dat dit alleen acceptabel is als de baby niet alleen ten behoeve van het zusje of broertje maar ook om eigentwille wordt ’geproduceerd’.
76. In 2002 wordt bekend dat de genetische therapie bij baby’s die aan een ernstige immuumziekte leden, mogelijk tot leukemie-achtige gevolgen leidt. De experimentele therapie wordt gestaakt.
77. De sequentie van het genoom van de muis wordt op 5 december 2002 bekendgemaakt in Nature. Omdat de muis om verschillende redenen het favoriete proefdier is voor biomedisch onderzoek (verwantschap met mens, niet te klein - lastig te onderzoeken, niet te groot - lastig te huisvesten).
78. Op 26 december 2002 wordt de geboorte van de eerste menselijke kloon aangekondigd door Clonaid - geen wetenschappelijk bewijs.
79. In 2003 worden in Frankrijk de wetten op de bio-ethiek gewijzigd: therapeutisch en reproductief klonen wordt verboden, onderzoek op embryo’s wordt onder voorwaarden en voorlopig toegestaan, het produceren van embryo’s voor onderzoek naar methodes van (deels) kunstmatige voortplanting wordt verboden.
80. Op 14 februari 2003 sterft Dolly op 6 jarige leeftijd na ernstige ademhalingsproblemen
81. Op 3 april 2003 gaat het Belgisch parlement akkoord met een wetsontwerp inzake onderzoek op embryo’s: wetenschappelijk onderzoek op embryo’s en therapeutisch klonen worden toegestaan.
82. Ingevolge art. 3.4 van de Bijlage bij art. 3 van het Planningsbesluit klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering is pre-implantatie genetische diagnostiek ’met als reden het toekomstige kind te laten dienen als donor voor een ander kind’ niet aanvaardbaar.
Ik heb de ’geschiedenis van het gen’ hierboven in 82 punten samengevat en heb u daaruit bijna willekeurig een aantal punten voorgelegd. Een modernist en/of iemand met een positivistische wetenschapsopvatting zal nu zeggen: hoezo een geschiedenis van het gen. De enige geschiedenis van het gen is die van het ontstaan van het leven en die geschiedenis begint niet in 1859 (Darwin) in 1909 (Johannsen) of nog later, maar miljoenen of miljarden jaren geleden - bij het onstaan van de eerste levende organismen. Voor deze modernist is de wereld sinds wij spreken over het gen niet veranderd, want het gen was er allang. Hooguit is er in onze samenleving of cultuur iets veranderd. Onze kennis is veranderd, maar dat is iets anders. De scheiding tussen natuur en cultuur produceert als het ware een enorme blinde vlek ten aanzien van het feit dat het gen als wetenschappelijk feit steeds weer iets anders is, een construct, dat - in termen van Wittgenstein - wel familiegelijkenis vertoont met zichzelf maar niet meer dan dat (vergelijk de chainnovel van Dworkin). [uitleg: ahv genetisch materiaal, gelijkenis nakomelingen van uw overovergrootvader] In 1909 was het nog een ’rekeneenheid’ zonder pretentie dat daar een materieel substraat aan ten grondslag lag, inmiddels is het een functionele sequentie-eenheid (een code) op het chromosoom. Maar, het zij hier herhaald, dat betekent niet dat alleen onze kennis verandert - want die kennis en het gen produceren als het ware elkaar. Die co-productie blijkt zonder meer uit de mengeling en opeenvolging van biochemische, moleculair biologische, biomedische en juridische elementen op nationaal en internationaal vlak, die eigenlijk zonder toelichting de verwevenheid van wetenschap, recht en samenleving tonen. Soms lijkt het recht ’achter de feiten aan te lopen’, soms lijkt het ontwikkelingen te blokkeren, vaak te vertragen of een andere kant op te duwen. Wie ge?nteresseerd is in rechtsvergelijking zou een prachtig overzicht kunnen maken van de volstrekt tegenstrijdige wetgeving op het terrein van wetenschappelijk onderzoek inzake therapeutisch en reproductief klonen en onderzoek op embryo’s (inzake ’wrongful-life claims Hondius NTBR augustus 2002, p. 398-399).
In 1975 was het bewustzijn van genetici van de gevaren en onzekerheden die hun werk met zich meebracht zo groot dat zij bijeenkwamen en een moratorium van een jaar afspraken op het fabriceren van GGO’s. Daarna breekt het tijdperk van de ethische commissies aan (CCNE, 1983) en komt de wetgeving op gang. Tussen alle bedrijven door wordt regelmatig de rechter voor het blok gezet, die anticiperend op aarzelende wetgevers, luisterend naar deskundigen en burgers, aan de frontlinie van wetenschap en samenleving gedwongen wordt om knopen door te hakken op punten waar niemand raad mee weet.
Na deze schets van burger, jurist, expert en gen in vogelvlucht zou ik graag willen landen bij een casus - die nog onder de rechter is, onderweg naar de HR - om vanuit die casus dezelfde problematiek te preciseren en te concretiseren.
2e uur: de zaak Kelly
Voordat wij nu op de zaak Kelly ingaan, eerst iets over biobanken en genetisch testen. Op dit moment verstaan de meeste wetenschappers (genetici en moleculair biologen) een gen als een stukje chromosoom met een specieke sequentie of code dat kennelijk een bepaalde functie heeft. Het gen als construct van menselijk en chromosomaal ’handelen’, als product van een lange serie herhaalbare en herhaalde experimenten, is dus een functioneel deeltje van het DNA. Om zo’n gen te localiseren is eigenlijk maar ??n methode beschikbaar. Je probeert het genetisch materiaal van mensen (of muizen) die een bepaalde ziekte of afwijking hebben te vergelijken met dat van mensen (of muizen) die die ziekte niet hebben. Omdat wij waarschijnlijk rond de 40.000 genen hebben en bijna alle ziekten samenhangen met meerdere genen en omgevingsfactoren, is dat een heidens karwei (monnikenwerk). In een enkel geval - bijvoorbeeld de ziekte van Huntington - leidt dit type onderzoek tot het localiseren van ??n gen dat blijkt te correleren met ??n ziekte. Dat is dus uitzonderlijk, de ’gewone’ ernstige ziekten waar de meesten mensen aan overlijden (hart- en vaatziekten en kanker bijvoorbeeld) correleren op oneindig complexere wijze met genetische structuur + omgeving (lifestyle, klimaat, vervuiling, voeding). Maar de correlatie zelf verklaart bovendien nog niets: hoe de genetische afwijking precies samenhangt met de ziekte is volstrekt onbekend. En uit het feit dat DNA-profielen worden gebruikt bij de opsporing van ernstige misdrijven, mag u afleiden dat het DNA van ieder persoon uniek is en dus op een veelvoud van wijzen afwijkt van dat van anderen. Kortom het localiseren van de ’functie’ van een gen is zoeken naar een speld in een hooiberg. De mogelijkheid om daar ?berhaupt aan te beginnen en enig succes te boeken (vooral bij zeldzame ziektes veroorzaakt door 1 gen), die mogelijkheid hangt af van hightech apparatuur en vooral van onvoorstelbaar snelle computers die een niet te bevatten hoeveelheid gegevens kunnen combineren. Ik ga u daar niet mee vermoeien, maar dit onderzoek is pas mogelijk als aan twee voorwaarden is voldaan: miljardeninvesteringen en een biobank. Een biobank is een database met lichaamsmateriaal van zoveel mogelijk mensen + zoveel mogelijk medische en andere gegevens. Omdat genetisch onderzoek altijd onderzoek is naar de betekenis van een variatie is succes alleen verzekerd als hele populaties worden opgeslagen. Op dit moment wordt de gehele bevolking van IJsland op die manier in kaart gebracht, in de virtuele kaartenbak van een omvattende biobank.
En nu naar de casus.
Stelt u zich voor: u bent verloskundige bij het LUMC. Een eerbiedwaardig beroep. De moeder van Socrates was verloskundige en deze invloedrijke filosoof was zeer onder de indruk van dat beroep. Dat is niet verbazingwekkend want geboorte is altijd een hachelijke zaak is geweest: niet alleen was het veel minder vanzelfsprekend dat het kind de geboorte overleefde, maar ook de moeder overleed in veel gevallen bij de bevalling. Inmiddels zijn wij bij de geboorte vaak omgeven door medische technologie, die veel nieuwe mogelijkheden schept maar ook veel vragen oproept.
U bent verloskundige en in de zomer van 1993 vervoegt zich een cliente bij u die twee miskramen achter de rug heeft en een gezond kind heeft. Zij geeft aan dat een neef van haar man ernstig gehandicapt is dankzij een chromosomale afwijking. Wat gaat u nu doen: vruchtwateronderzoek? doorverwijzen naar de klinisch geneticus? Uw client vraagt een paar keer of nader onderzoek gewenst is. Zij verzoekt er niet expliciet om. Achteraf blijkt dat een tweede neef van de vader drager is van dezelfde genetische afwijking. Wat u ook niet weet is dat de vrouw van deze laatste neef bij u in behandeling is en op advies van de Stichting Klinisch Genetisch Centrum Leiden een vruchtwateronderzoek heeft ondergaan. U bent alleen op de hoogte van de beide miskramen, het gezonde kind en de neef met de genetische afwijking.
Als ik u die vraag voorleg kunt u die niet beantwoorden, want u bent geen verloskundige. Maar u kunt wel bedenken wat relevant is voor het antwoord: wat is het gebruik onder verloskundigen in dit soort omstandigheden, hoe worden verloskundigen opgeleid, in hoeverre worden zij bijgeschoold, wat is het beleid van het ziekenhuis, maakt het iets uit dat het een academisch ziekenhuis is, hoe overlegt het ziekenhuis met de verloskundigen over dit beleid? Bijkomende vragen zijn: was het beleid van het ziekenhuis redelijk gezien de stand van de wetenschap, waren opleiding dan wel bijscholing voldoende up to date? Het zijn vragen over beleid inzake prenatale diagnostiek; een medische - misschien zelfs een ethische kwestie. Want wat gebeurt er als blijkt dat een ongeboren vrucht een defect vertoont? Wat zou de zin kunnen zijn van dit soort onderzoek als daaraan niet de mogelijkheid is verbonden een ernstig defecte vrucht te aborteren? Het is inmiddels mogelijk nog een stap verder te gaan als de kans op ernstige handicaps groot is: de bevruchting kan buiten de baarmoeder - in vitro - plaatsvinden en de bevruchte cellen kunnen onderzocht worden op eventuele ziekte, waarna alleen de gezonde cel wordt teruggeplaatst. Dit heet pre-implantatie diagnostiek. Nog weer een stap verder: om een ziek kind te kunnen helpen dat bijvoorbeeld stamcellen nodig heeft van een familielid, worden de in vitro bevruchte eicellen ook nog hierop getest en wordt alleen die cel teruggeplaatst die zelf geen defect heeft en medicijn oplevert voor het broertje of zusje. Medische en ethische kwesties.
Het feit dat de verloskundige geen nader onderzoek doet, en kennelijk ook niet doorvraagt, wordt haar en het ziekenhuis - na de geboorte van de zwaar gehandicapte Kelly, verweten. Op het moment dat de ouders van Kelly de zaak aan de rechter voorleggen worden de hiervoor geformuleerde vragen ineens juridische vragen. De vragen die u niet kon beantwoorden omdat u geen verloskundige bent, kan de rechter ook niet beantwoorden - om dezelfde reden. In deze zaak wordt dan ook deskundigenadvies ingeroepen waar ik later op terugkom.
De ouders vorderen schadevergoeding bij de rechtbank. Wil die actie kans van slagen hebben, moeten zij een rechtsgrond aanvoeren. Wat zou dat in dit geval kunnen zijn? Een verplichting tot schadevergoeding wordt meestal gebaseerd op wanprestatie of onrechtmatige daad - en vaak, ook in dit geval, op beide. Dat kan natuurlijk alleen als er sprake is van een overeenkomst: in dit geval een behandelingsovereenkomst tussen verloskundige en ouders (zo is de verhouding tussen arts/verloskundige en patient in beginsel altijd genormeerd). De ouders stellen nu dat ’de verloskundige door niet over te gaan tot een vruchtwaterpunctie of een ander onderzoek naar genetische afwijkingen, dan wel tot het inwinnen van nader advies of doorverwijzing van de moeder, verwijtbaar tekortgeschoten in de nakoming van haar verplichtingen uit de behandelingsovereenkomst’ en zij voegen daaraan toe ’althans onrechtmatig heeft gehandeld’.
Interessant detail: volgens de NRC zouden de ouders het proces niet zijn begonnen ’vanwege de schadevergoeding, maar omdat het ziekenhuis de fout nooit heeft willen toegeven, zelfs nooit excuses heeft willen maken’. Stel dat het ziekenhuis wel excuses had aangeboden, was het probleem daarmee van de kaart geweest? Neen, het is juist voor het ziekenhuis van groot belang te weten waar het aan toe is. Aan de uitspraak zijn grote economische belangen verbonden: als dit soort nalaten tot aansprakelijkheid leidt zal genetisch testen wellicht veel vaker plaats moeten vinden en dit impliceert dat het budget daarvoor op de een of andere manier moet worden verhoogd. Het betekent ook dat de kosten van de gezondheidszorg langs twee kanten stijgen: er ontstaat een defensieve geneeskunde, die zoveel mogelijk gaat testen om aansprakelijkheid te voorkomen en voorzover toch aansprakelijk zullen de premies van de aansprakelijkheidsverzekeringen van ziekenhuizen omhoog gaan. De ouders zoeken misschien vooral een morele genoegdoening (vergelijk de zaak Jeffrey) maar doordat zij het recht inschakelen ontstaan rechtsgevolgen die als een steen in het water uitdijende kringen van economische, medische en sociale gevolgen hebben. Het antwoord op de vraag of de verloskundige onrechtmatig en verwijtbaar heeft nagelaten gaat bovendien - mede - het wetenschappelijk onderzoek bepalen, zal bijvoorbeeld leiden tot verdere expansie van medische technologie en zal de beschikbaarheid van materiaal voor een Nederlandse biobank enorm vergroten. Een biobank is een database met lichaamsmateriaal dat grootschalig onderzoek mogelijk maakt naar genetische profielen en correlaties met allerlei ziekten. Misschien ben ik nu aan het extrapoleren, maar misschien ook niet, misschien anticipeer ik gewoon op datgene dat iedereen op zijn vingers na kan tellen.
Terug naar het verlangen van de ouders, die eigenlijk vooral een verklaring voor recht willen, erkenning van het leed, toewijzing van schuld. De vraag is of het recht zich daarvoor moet lenen, gezien de grote gevolgen die e.e.a. heeft. Vergelijk de zaak Jeffrey, die afketste op het feit dat geen schadevergoeding werd ge?ist. De HR meende dat de ouders om die reden geen belang hadden in de zin van art. 3: 303 BW. Misschien is het gevolg van die uitspraak dat deze ouders ondanks dat het hen daar niet om ging toch schadevergoeding hebben ge?ist - op wijs advies van hun advocaat (de uitspraak van de rechtbank is van 2000, de uitspraak in het Jeffrey-arrest van 1998).
We gaan nu het vonnis van de rechtbank een tijdje volgen. In r.o. 5.1 stelt de rechtbank dat zowel sprake is van wanprestatie als van od. Dat laatste omdat inbreuk is gemaakt op het keuzerecht van de moeder om abortus te plegen. Zoals u weet is een van de voorwaarden van de od de onrechtmatigheid en die kan onder meer bestaan uit een inbreuk op een recht. De rechtbank construeert de onrechtmatigheid hier via een inbreuk het subjectieve recht van de moeder om te kunnen kiezen voor abortus. Dat is niet verrassend want in het gezondheidsrecht is het zelfbeschikkingsrecht het meest centrale subjectieve recht van de patient. De behandelingsovereenkomst tussen ’zorgverlener’ en patient is gebaseerd op consensus: een patient kan in beginsel altijd behandeling weigeren. Informed consent is dan ook het dragend beginsel van het gezondheidsrecht. Vaak moeten patienten voordat zij een operatie ondergaan een geschrift ondertekenen dat zij op de hoogte zijn van - bijvoorbeeld - de geringe slaagkans en dat zij desondanks toestemming geven voor de behandeling. Op die manier verzekert het ziekenhuis zich standaard tegen mogelijke nalatigheid van een arts die niet goed heeft uitgelegd wat de kansen en risico’s van een operatie zijn, maar ook tegen een patient die wel van de kansen en niet van de risico’s wil weten. Het recht op abortus (dat nu zo’n kwart eeuw bestaat) ligt ten grondslag aan het keuzerecht van de vrouw en maakt deze actie uit onrechtmatige daad mogelijk. Het goed er aan te herinneren dat de handicap zelf door nader onderzoek niet kunnen worden voorkomen, vergelijk de zaak van baby Joost. Het enige dat had kunnen worden voorkomen waren de geboorte en het bestaan van Kelly; vergelijk de ’wrongful’ birth zaak. Inzake het recht van de vrouw op abortus is aangevoerd dat passieve of actieve euthanasie (verkeerd woord in dat verband maar toch) korter of langer na de geboorte mogelijk was geweest; maar de ouders antwoorden op de vraag waarom ze hun kind hebben laten opereren aan haar hart ’een abortus is iets anders dan het stopzetten van een behandeling van een kind van vlees en bloed’ alsdus weer de NRC.
Ten aanzien van de vader is geen sprake van wanprestatie (hij is geen partij bij de behandelingsovereenkomst) maar wel een onrechtmatige daad. De rechtbank construeert dit via de inbreuk op het recht van de vader om in overleg met de moeder tot abortus te besluiten en het recht om het gezinsleven naar eigen inzicht in te richten.
Ten aanzien van het kind is volgens de rechtbank ook geen sprake van wanprestatie, het kind is naar het oordeel van de rechtbank geen partij bij de behandelovereenkomst maar derde (begunstigde heet dat privaatrechtelijk). Ook ten opzichte van het kind is wel sprake van een onrechtmatige daad: er is causaal verband tussen de beroepsfout en de schade van het kind.
Over dat causale verband moeten we nog eens goed nadenken: het nalaten van de verloskundige is niet de oorzaak van de handicap van Kelly (zoals de medische beroepsfout wel de oorzaak was van de handicap van baby Joost). Wel van het feit dat Kelly er is en dus lijdt aan die handicap. Het vorige project van het integratievak ging over causaliteit en eigenlijk heeft dat onderwerp net zoveel te maken met de verhouding recht en wetenschap als het onderwerp van dit jaar: de verhouding tussen deskundige en rechter in de rechtszaal. Sterker nog, deskundigen worden vaak benoemd om te adviseren over causaal verband. Stel dat in een bepaalde omgeving uitzonderlijk veel gevallen van een bepaald type kanker bij kinderen ontstaat en dat de bewoners verband leggen met de uitstoot van chemische stoffen door een chemische fabriek. Overleg met de betreffende onderneming levert niets op en de bewoners beginnen een zaak met als grondslag onrechtmatige daad (schadevergoeding en een verbodsactie). Hoe kan nu causaal verband worden toegewezen? Het probleem is dat mogelijk twee zaken komen vast te staan: (1) de uitgestoten chemische stof verhoogt - bij proefdieronderzoek in zeer hoge concentratie - de kans op het ontstaan van bepaalde type kanker, waaronder die waaraan de kinderen lijden en (2) een significant bovengemiddeld deel van de bevolking in de directe omgeving van de fabriek lijdt aan deze vorm van kanker. Ook is zeker dat er een veelheid van andere factoren zijn die kunnen leiden tot en/of bijdragen aan dit type kanker. Het is onmogelijk rechtstreeks vast te stellen dat en hoe de uitstoot bij welke kinderen eventueel tot deze kanker heeft geleid. In de jaren ’80 en ’90 werd de rechter in toenemende mate met dit type causaliteitsvragen geconfronteerd. Uiteindelijk is de volgende formule uitgekristaliseerd: als een onrechtmatige handeling de kans vergroot op een bepaald type schade en deze schade realiseert zich, dan wordt causaal verband - behoudens tegenbewijs - aangenomen. Daar komt dan vaak nog bij dat voor zover de dader zich bewust was of had kunnen zijn van de kansverhoging (het risico) daarmee eigenlijk zowel de onrechtmatigheid als de toerekening aan de dader gegeven zijn.
Causaal verband wordt dus geconstrueerd langs de weg van risico. Dat is niet verrassend en hangt direct samen met de risico’s van een technologisch hoog ontwikkelde samenleving. Je zou het zo kunnen formuleren, dat wij met z’n allen bereid zijn allerlei risico’s op de koop toe te nemen omdat wij denken dat het ons grote voordelen biedt (denk aan het gemotoriseerd verkeer, kerncentrales, genetische manipulatie van planten, de petrochemische industrie). Wie die risico’s neemt moet dan wel bloeden als ze zich realiseren, maar daar hebben we dan weer een verzekering voor. Je zou het ook weer anders kunnen formuleren en concluderen dat veel risico’s vroeger onvermijdelijk waren en als natuurramp of ’act of God’ werden aanvaard, terwijl wij tegenwoordig onze risico’s zelf maken. Hier keren we terug naar de casus: terwijl de geboorte van een gehandicapt kind vroeger een onvoorspelbaar gegeven was, kunnen wij die handicap in toenemende mate voorspellen en het risico daarop weigeren door abortus te laten plegen. Wie ons die keuze ontneemt is dan ook daarvoor aansprakelijk.
In r.o. 6.3 stelt de rechtbank dat de kosten van verzorging en opvoeding van het kind in causaal verband staan met de kunstfout van de verloskundige, nu zij niet gemaakt zouden worden als de moeder op de hoogte was geweest van de chromosomale afwijking van de vrucht. We hebben het dus niet alleen over de extra kosten die de handicap met zich meebrengt, maar over alle kosten (vergelijk ’wrongful birth’-zaak).
Nu naar het meest opzienbarende onderdeel van de zaak Kelly. In r.o. 6.6 bespreekt de rechtbank de vordering die ouders namens hun kind indienen inzake immateri?le schadevergoeding. De rechtbank citeert de ouders:
’Mede ten gevolge van een medische fout heb ik het leven gekregen, maar moet ik ook veel lijden. Omdat ook dit lijden mede het gevolg is van de medische fout, vind ik dat de veroorzaker van die fout mee moet helpen om dit lijden te verzachten en mijn bestaan zo dragelijk mogelijk moet maken. Ik verwijt de veroorzaker van de fout niet het feit dat ik geboren ben ...’
De rechtbank overweegt naar aanleiding daarvan het volgende.
’Nu [het kind] haar vordering baseert op geestelijk letsel als gevolg van aantasting in haar persoon (art. 6:106 lid 1 sub b BW) - althans zo begrijpt de rechtbank haar stelling - strandt haar vordering omdat deze aantasting in persoon niet als gevolg van de fout van de verloskundige redelijkerwijze aan haar toegerekend kan worden. [Het kind] is immers niet gehandicapt als gevolg van de fout van de verloskundige, want haar chromosomale afwijking bestond al, maar zij is als gevolg van die fout - enkel - geboren. Derhalve ontbreekt er (verder) causaal verband tussen het gestelde geestelijk letsel en de fout van de verloskundige’.
We gaan direct over naar r.o. 33 van het hof:
’Anders dan in eerste aanleg wordt namens [de dochter] thans uitdrukkelijk aangevoerd dat [de dochter] de verloskundige als veroorzaker van de fout thans inderdaad verwijt dat zij geboren is, wat immers zonder de fout niet het geval was geweest’.
Het ziekenhuis verweert zich tegen deze claim onder verwijzing naar een arrest van het Franse hof van cassatie in de zaak Perruche. In die zaak vorderden de ouders immateri?le schadevergoeding wegens ’wrongful life’ namens hun zoon, die zwaar gehandicapt ter wereld kwam omdat zijn moeder tijdens de zwangerschap rode hond had gehad. De moeder had aangedrongen op een test op rode hond en was er ten onrechte van verzekerd dat zij geen rode hond had. De vordering werd toegewezen en veroorzaakte een golf van protest in Frankrijk, er werd een Collectif tegen de handifobie opgericht - dat zich lijnrecht opstelde tegenover het Hof van Cassatie. Terwijl dit hof (de Franse HR) de verplichting tot schadevergoeding afleidt uit schending van de menselijke waardigheid, meent het Collectief dat de uitspraak dat een gehandicapt leven er beter niet geweest was een frontale aanval is op de menselijke waardigheid van alle gehandicapten. Na een hevig publiek debat - Fransen zijn daar goed in - wordt een wetsvoorstel ingediend dat twee zaken regelt: (1) een actie wegens ’wrongful life’ (een leven dat er niet had mogen zijn) wordt verboden en (2) ouders van gehandicapte kinderen, of ze nu wel of niet na een medische kunstfout zijn geboren, hebben aanspraak op financi?le solidariteit van de gemeenschap.
Het hof gaat in r.o. 35 eerst in op de ommezwaai van de positie die de ouders in naam van hun dochter. Terwijl zij bij de rechtbank stelden dat Kelly de verloskundige niet verweet te zijn geboren (dus geen wrongful life), stellen zij bij het hof het tegenovergestelde. Het hof acht deze ommezwaai gezien de omstandigheden toelaatbaar. Ten aanzien van de vraag of causaal verband tussen de kunstfout en het gehandicapte bestaan van Kelly moet worden aangenomen merkt het hof in r.o. 37 op dat ’de Rechtbank’ bij zijn oordeel ’te eenzijdig is uitgegaan van een medisch-biologische visie’. Het hof legt uit de het natuurlijk zo is dat het nalaten van de verloskundige de handicap en het lijden niet heeft veroorzaakt, maar dat de beroepsfout in juridische zin de schade toch veroorzaakt ’op grond van het feit dat de schade valt aan te merken als een alleszins voorzienbaar gevolg van de beroepsfout, die juist om die reden nooit gemaakt had mogen worden’. Het hof expliciteert vervolgens dat het ’de mogelijkheid van een ’wrongful life-claim’ in principe accepteert’.
Tot zover de uitspraken van rechtbank en hof, ervan uitgaande dat de verloskundige een kunstfout heeft gemaakt. Op grond waarvan is de rechtbank tot die conclusie gekomen? In belangrijke mate op grond van de adviezen van drie door de rechtbank in overleg met partijen benoemde deskundigen: dr. Van Essen inzake klinische genetica, die samen rapporteert met mw. Van Huis inzake verloskunde en prof. Visser, die rapporteert inzake verloskunde en genaecologie. In een tussenvonnis worden de deskundigen benoemd en wordt opdracht gegeven tot onderzoek aan de hand van vijf door de rechter geformuleerde vragen.
Bij de eerste vier vragen gaat het om een oordeel over de vraag of het een beroepsfout is dat de verloskundige zelfstandig besluit dat geen nader onderzoek nodig is. Daarmee legt de rechter dit oordeel in handen van de medische beroepsgroep - een gebruikelijke gang van zaken in het gezondheidsrecht, zonder dat dit de rechter overigens ontslaat van zijn eigen verantwoordelijkheid om te beslissen of hier sprake is van onrechtmatig handelen.
Bij de eerste vraag gaat het erom of sprake is geweest van een beroepsfout als aangenomen mag worden dat de verloskundige op de hoogte was van:
de twee miskramen;
de geboorte van gezond kind;
en de chromosomale afwijking van een ernstig gehandicapte neef van de vader;
ervan uitgaande dat de moeder in het eerste gesprek heeft ge?nformeerd of zij voor nader onderzoek in aanmerking kwam.
In de tweede vraag wordt het laatste punt gewijzigd:
stel dat de moeder expliciet om een vruchtwateronderzoek had gevraagd?
In de derde vraag wordt een vijfde punt toegevoegd:
stel dat de verloskundige bovendien weet dat een tweede neef van de vader drager is van dezelfde chromosomale afwijking als de eerder genoemde neef.
In de vierde vraag wordt een zesde punt toegevoegd:
stel dat de verloskundige bovendien weet dat de vrouw van deze tweede neef bij haar in behandeling is en dat bij deze echtenote op advies van de Stichting Klinisch Genetisch Centrum Leiden een vruchtwateronderzoek had plaatsgevonden.
De vijfde vraag geeft de deskundige de ruimte om zelf opmerkingen plaatsen die zij van belang achten voor de beoordeling van het geschil.
Ten aanzien van vraag 1 blijkt dat twee miskramen op het betreffende moment geen indicatie waren voor nader onderzoek. De rapportage van klinisch geneticus en verloskundige spreekt van een kans van 5% op een chromosomale aandoening. De geboorte van een gezond kind heeft geen invloed op de kans dat sprake is van een genetische afwijking. Echter het feit dat een neef ernstig gehandicapt is wegens een chromosomale afwijking had de verloskundige ’moeten nopen tot alertheid’. Daarbij doet eigenlijk niet ter zake of de moeder vraagt of een onderzoek nodig is of dat zij expliciet om onderzoek verzoekt: het is nu juist de taak van de verloskundige om door te vragen en te oordelen of dit nodig is. Kennis van het feit dat een tweede neef (broer van de eerste) drager was van dezelfde chromosomale afwijking zou bijna doen vaststaan ’dat ook een van de ouders van deze broers drager moet zijn en dat er dus sprake kan zijn van verhoogde genetische risico’s voor kinderen van andere familieleden’. Als de verloskundige wist dat de vrouw van deze tweede neef vruchtwateronderzoek had laten doen op advies van de Stichting Klinisch Genetisch Centrum Leiden, had zij zeker nader onderzoek moeten doen.
Uit de deskundigenverslagen blijkt echter iets dat in vonnis of arrest verder niet ter sprake komt. De verloskundige heeft uit de vragen en opmerkingen van de moeder van Kelly, in samenhang met aantekeningen op de zwangerschapskaart, begrepen dat de neef met de chromosomale afwijking twee ouders had met een afwijking. Daaruit heeft zij afgeleid dat de kans op een afwijking bij de vrucht te verwaarlozen was. Uit de antwoorden van de deskundigen blijkt dat de door de rechter gestelde vragen uitgaan van veronderstellingen die niet aansluiten bij de beleving van partijen. De moeder meent namelijk dat zij beide neven in het eerste consult aan de orde heeft gesteld, de verloskundige heeft de moeder verkeerd begrepen: toen de moeder over de tweede neef en diens vrouw sprak, dacht de verloskundige dat het over de ouders van de eerste neef ging (iets dat zij ook al uit de aantekeningen op de zwangerschapskaart had begrepen).
Ik ga nu speculeren: als er geen misverstand was geweest had deze verloskundige de moeder doorgestuurd. Er komt nu een andere vraag voor te liggen: was de interpretatie van de verloskundige redelijk? En/of: zijn de aantekeningen van de specialist op de zwangerschapskaart toerekenbaar dubbelzinnig? Beide deskundigenrapportages concluderen echter dat in beginsel de verloskundige de taak heeft alert te zijn op mogelijke misverstanden en door te vragen om e.e.a. helder te krijgen. Want, zo stellen beide rapportages, het kan niet de taak van de patienten zijn om te doorzien of de verloskundige wel begrijpt waar het om gaat. Dat klinkt zo redelijk dat we even uitgepraat lijken. De vraag die mij bij de inzage in de deskundigenverslagen overvalt is of de kwestie van de beroepsfout hier niet gemaskeerd normatief wordt opgevat: specialisten die werkzaam zijn op het terrein van de klinische genetica, geneacologie en verloskunde zijn misschien geneigd hun idee hoe het hoort voorop te stellen en kunnen zich wellicht drie dingen ?berhaupt niet meer voorstellen: (1) dat een verloskundige steeds een afweging moet maken inzake wel of niet doorsturen en dat het makkelijker is om achteraf te concluderen dat dit nu typisch een ’geval’ was dat doorgestuurd had moeten worden (achteraf zijn oorzaken makkelijker te voorzien dan vooraf) , (2) dat het voeren van beleid onvermijdelijk betekent dat risico’s worden genomen: bij iedere twijfel doorsturen is onbetaalbaar, (3) dat het ook nog de vraag is of wij als burgers, als ’potenti?le pati?nten’, wel voortdurend overal op getest willen worden, waardoor we voortdurend voor allerhande keuzes komen te staan. Daarmee wil ik niet suggereren dat de deskundigenverslagen niet uiterst zorgvuldig zijn opgesteld en op correcte wijze aandacht besteden aan het misverstand. Maar de teneur is toch wel dat dit soort ongelukken voorkomen moeten worden. En wie zou daartegen durven zijn?
Stelt u zich voor dat de genetica voortschrijdt en u jaarlijks of om de twee, drie of vijf jaar een test aanbiedt waarvan de uitslag een soort prognose is van de kans op alle mogelijke ziekten. Bv: de kans dat u binnen vijf tot zeven jaar suikerziekte ontwikkelt is 63,7 %, de kans dat u over 20-30 jaar een hartinfarct krijgt is 87,9 %, de kans dat u een zeldzame vorm van kanker ontwikkelt binnen de komende 10 jaar is 91% etc. etc. Misschien zou mijn genetisch profiel - op een bepaald moment - wel zo’n plaatje geven. Wil ik dat wel weten? Hoe denkt u dat dat mijn toekomst be?nvloedt en mijn toekomstbeleving? De mogelijkheid om mij te verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid, mijn loopbaanplanning, keuzes inzake gezinsplanning? Stel dat u zich op dit moment gezond waant en morgen de uitslag van zo’n genentest binnenkrijgt. Probeer de impact daarvan op uw leven als student in te schatten. En vergist u zich niet, de pharmaceutische industrie die deze testen ontwikkelt hoopt daarmee ook meer medicijnen te kunnen gaan verkopen: ter preventie van voorspelde ziekten. En wij weten allemaal dat medicijnen altijd bijwerkingen hebben. Sommigen zien dan ook in de preventieve geneeskunde, die zich op dit moment ontwikkelt de voorbode van een samenleving die bestaat uit ’healthy sick’ (gezonde zieken). De redelijkheid van het oordeel van rechtbank en hof inzake de beroepsfout van de verloskundige en de verplichting tot schadevergoeding die eruit voortvloeit, die redelijkheid zal steeds verder oprukken en kan bij iedere test worden ingeroepen. Want als ik van te voren weet dat ik suiker zou kunnen krijgen kan ik mij daarop instellen, wie mij die kennis onthoudt maakt inbreuk op mijn keuzerecht etc. etc.
Afsluitend. Ter verheldering, ik ben niet tegen of voor genetisch testen. Ik probeer de momenten aan te wijzen waarop de verspreiding van het gen als construct van menselijk en chromosomaal handelen in Latouriaanse zin, waarop die verspreiding wordt mogelijk gemaakt, vertraagd of geblokkeerd. In de rechtszaal. De wereld zonder gen is niet dezelfde als die met gen (het gen was er dus toch niet altijd?). Het gen als construct verandert niet het verleden (want het was er altijd al?) maar wel de toekomst. Het gen verlaat het labo juist omdat de wetenschappers geld nodig hebben voor verder onderzoek. Zij moeten uitleggen dat wij er beter van worden anders worden ze niet gefinancierd. Ik denk dat rechters die punten moeten doorprikken en de bescheiden maar (mede)bepalende rol van het recht scherp moeten houden: veel kritische vragen stellen, proberen mee te denken met de expert die de ’dingen’ in de rechtszaal komt vertegenwoordigen - maar wel in de gaten houden waar de belangen liggen van die experts en dus zelf nadenken en doorvragen.